choskar Publicado 1 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 1 de Junio del 2011 Hola gente, el siguiente enlace es para que esta enfermedad sea reconocida como enfermedad. http://www.peticionpublica.es/?pi=vidasana Esta enfermedad la padece una hija de una prima mia, es el caso mas joven de españa, solo tiene 7 años la niña. Tambien padecen esta enfermedad muchisimas personas es este pais. Os agradeceria mucho que firmarais dicha recogida o al menos leyerais el peticion (si, ya se que es un tocho, pero os informara sobre todo esto). Gracias a todos. PD: Despues de rellenar los datos os llegara un correo a vuestro email para confirmar la firma. Es solo pinchar en el enlace y ya esta. Responder
Portugues Publicado 1 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 1 de Junio del 2011 Firmado!!.Es bastante curioso como esta enfermedad esta completamente aislada de investigaciones y lo poco que sabe la gente sobre ella...De hecho solo hay que ver las respuestas que tiene este post desde que se ha iniciado... Te aisla socialmente completamante...No puedes ni salir de tu cuarto casi...Se del caso de una española en los EE.UU que quedo aislada alli,y era una chica joven, a la que Paco "El Pocero",le adapto un vuelo privado para que pudiese regresar a España a su casa tras hacerle una investigacion en donde mas avanzado esta esto ahora mismo... En España creo que no esta ni reconocida siquiera... Un saludo.Portugues. Responder
choskar Publicado 1 de Junio del 2011 Autor Denunciar Publicado 1 de Junio del 2011 Firmado!!.Es bastante curioso como esta enfermedad esta completamente aislada de investigaciones y lo poco que sabe la gente sobre ella...De hecho solo hay que ver las respuestas que tiene este post desde que se ha iniciado... Te aisla socialmente completamante...No puedes ni salir de tu cuarto casi...Se del caso de una española en los EE.UU que quedo aislada alli,y era una chica joven, a la que Paco "El Pocero",le adapto un vuelo privado para que pudiese regresar a España a su casa tras hacerle una investigacion en donde mas avanzado esta esto ahora mismo... En España creo que no esta ni reconocida siquiera... Un saludo.Portugues. Gracias Portugues, efectivamente, esta enfermedad te aisla. Mismamente la hija de mi prima no puede ni ir al colegio con sus amigos, vamos, no puede ni salir de casa. De echo creo que fue la tve1 la que hizo un reportaje sobre como afecta esta enfermedad a las personas, poniendo el caso de algunas de ellas. Esta recogida de firmas es para que en España se reconozca la Sensibilidad Quimica Multiple como enfermedad. Gracias de nuevo Portigues. Responder
choskar Publicado 3 de Junio del 2011 Autor Denunciar Publicado 3 de Junio del 2011 (editado) 52 visitas y solo la respuesta de Portugues.... :crying_anim: :crying_anim: :crying_anim: :crying_anim: Editado 3 de Junio del 2011 por choskar Responder
abuelo Publicado 3 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 3 de Junio del 2011 el desconocimiento del tema es su mayor riesgo, eso me temo. Gracias por informarnos un poco y animarnos Responder
Mar77 Publicado 3 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 3 de Junio del 2011 Firmado! Yo vivo muy de cerca la enfermedad de la Fibromialgia...que por supuesto no tiene ni punto de comparación con la grave enfermedad a la que nos acercas...pero que también es muy incomprendida...incluso algunos médicos llegan a dudar de la veracidad de la misma...y es muy,muy duro... Un saludo y ánimo! Responder
choskar Publicado 3 de Junio del 2011 Autor Denunciar Publicado 3 de Junio del 2011 (editado) el desconocimiento del tema es su mayor riesgo, eso me temo. Gracias por informarnos un poco y animarnos Gracias a ti abuelo Firmado! Yo vivo muy de cerca la enfermedad de la Fibromialgia...que por supuesto no tiene ni punto de comparación con la grave enfermedad a la que nos acercas...pero que también es muy incomprendida...incluso algunos médicos llegan a dudar de la veracidad de la misma...y es muy,muy duro... Un saludo y ánimo! Siento que tengas a alguien cercano con esa enfermedad, acabo de leer en la wikipedia en que consiste esa enfermedad y tiene que ser durisimo. No se si tiene algun tipo de ayuda la persona a la que conoces, por si acaso en la pagina de la federacion española de enfermedades raras la podran orientar. Te dejo aqui el ENLACE de la pagina. Gracias por firmar Mar, has firmado justo detras de mi mujer. Os dejo tambien un enlace de un video de informativos telecinco de un reportaje que le hicieron a mi prima y a su hija. Editado 3 de Junio del 2011 por choskar Responder
Mar77 Publicado 5 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 5 de Junio del 2011 el desconocimiento del tema es su mayor riesgo, eso me temo. Gracias por informarnos un poco y animarnos Gracias a ti abuelo Firmado! Yo vivo muy de cerca la enfermedad de la Fibromialgia...que por supuesto no tiene ni punto de comparación con la grave enfermedad a la que nos acercas...pero que también es muy incomprendida...incluso algunos médicos llegan a dudar de la veracidad de la misma...y es muy,muy duro... Un saludo y ánimo! Siento que tengas a alguien cercano con esa enfermedad, acabo de leer en la wikipedia en que consiste esa enfermedad y tiene que ser durisimo. No se si tiene algun tipo de ayuda la persona a la que conoces, por si acaso en la pagina de la federacion española de enfermedades raras la podran orientar. Te dejo aqui el ENLACE de la pagina. Gracias por firmar Mar, has firmado justo detras de mi mujer. Os dejo tambien un enlace de un video de informativos telecinco de un reportaje que le hicieron a mi prima y a su hija. Gracias Choskar por la información! Es verdaderamente duro ver a una persona sufrir tanto dolor que incluso hay dias que no puede salir de la cama...ni,por poner un ejemplo, cepillarse el pelo sin sentir que se lo arrancan de la cabeza...darle un beso sin que le parezca que le abofetean...de tanta medicación...y de incomprensión. Un saludo! Responder
KIKELU Publicado 5 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 5 de Junio del 2011 Firmado. No cuesta nada y puede ayudar a alguien. Saludos Responder
a34323 Publicado 5 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 5 de Junio del 2011 Firmado 4125. Espero que pueda salir adelante. Un saludo. Responder
Mar77 Publicado 6 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 6 de Junio del 2011 La verdad que sí...que con un minutin se podría cambiar mucho! Responder
pixcoy Publicado 7 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 7 de Junio del 2011 Firmado! Ojalá mi granito de arena pueda servir, de verdad, para algo. Mucho ánimo y que no decaiga. :clap1: Un saludo. Responder
NITROSO Publicado 7 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 7 de Junio del 2011 Firmado, no se puede consentir que los politicuchos del tres al cuarto de nuestro país se gasten la pasta en lujos para si mismos mientras ahorran a cuenta de personas enfermas. Qué asco dan :ranting2: Responder
choskar Publicado 8 de Junio del 2011 Autor Denunciar Publicado 8 de Junio del 2011 Gracias a los cuatro por firmar (KIKELU, a34323, pixcoy y NITROSO). La verdad es que no se si se conseguira algo con estas firmas, pero lo que es seguro que si no haces nada, nada consigues. Si no lo intentamos.... ya se sabe. Gracias de nuevo. SLDS Responder
Ados Publicado 8 de Junio del 2011 Denunciar Publicado 8 de Junio del 2011 Firmado, y suerte. un saludo Responder
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